每次和朋友出們,她們總習慣拿出皮夾秀出相片,有情人有子女或是老公...,而我卻沒這種習慣,直到生了小女兒.
小女兒總是笑口常開,見人就笑,臉圓圓的就像彌勒佛,也有人叫她小蘋果,因為兩頰總會紅紅的,很可愛
還有一個暱稱[妹個],我們家的kim,發音不正確,我老是聽她喊my god,我很納悶為什麼信基督教的人要天天叫上帝
直到一天我終於知道kim的my god是叫我家小女兒,這個誤會成了我家飯後笑話.
有一天我將小女兒五個月大的照片拿給大哥看,大哥看完後,要我將照片縮小送一張給他,他要放在皮夾裡,如果遇到不順或生氣時拿出來看一看,能夠平復情緒.
我愈看小女兒愈看愈得意,洗照片給大哥時我多洗了一張,從此我的皮夾裡多了一張小女兒照片.
黑洞
學校親子教育邀請到洪蘭教授主講,洪蘭教授主要是談腦內部構造進而影響孩子的行為,透過科學了解到腦細胞成長,解釋孩子的異常狀況.
會後我將大女兒的狀況告訴洪蘭教授,她建議我帶孩子去作核磁共振檢查,這是目前最新的儀器,之後再來判斷能不能改善.
我帶女兒到一家知名醫院,我從孩子出生到受傷的經過及後續的治療仔細的陳述 ,醫生聽完馬上幫我們安排檢查，同時還多檢查一樣,腦血管超音波,這是自女兒受傷長大後的第一次精密檢查.
檢查報告出來,我一個人去看報告,醫生見我就說[你說的都是真的]我回答他不然你以為我騙您,醫生接著說[因為很多的家屬或是病人容易誇大,記憶有時會失真],原來當初他對我的陳述半信半疑,接著我們看報告並為我解說,醫生一直嘆氣自言自語你講的一點都不差,然後問我[你到底怎樣教養這個孩子,門診時我看她很正常應對也很好除了手腳一點問題外,沒有其它問題,尤其她的態度更讓我驚訝].我回答醫生斑斑血淚,不忍回首.
照出來的片子,女兒的左腦部有一面積大約伍十元硬幣那麼大.沒有長細胞,片子上就是一個黑圓圈,我第一次看到,我稱它為黑洞,這個腦神經主治醫生告訴我,他看過的臨床經驗從未看過如此,可見當時的撞擊很大,受傷很嚴重,我們一條小血管阻塞,嚴重的可半身不遂等各種情況都有....., 醫生又重覆問一次,您到底怎樣帶這個孩子的.
我告訴醫生[當時發生意外後,許多醫生都沒有辦法給我答案,有沒有後遺症更不知道,唯一能做的就是觀察].但我不能坐以待斃,我大量看有關孩子的成長書籍和腦受傷後可能發生的後遺症,除了不正常放電可用藥務控制外其它的只能靠自己.
我按照書上寫的,比如三個月要會翻身,七個月要會坐,八個月要爬然後走路學說話等.....孩子不會我自動幫她作,該會翻身時我就每天幫他翻一直講一直講寶貝你要會翻身喔,每個成長階段都如此,尤其是在學爬階段更是吃足了苦頭.......直到會走路會開口說話才知道語言沒問題.
但走路右腳沒辦法踩平,右手不愛拿東西也伸不直,我就將她的左手綁起來或直接穿在衣服裡面,強迫她用右手,常常弄的她不舒服而大哭,同時帶她作復健,但西醫效果不大,只好換氣功,只要有人介紹名醫,再遠我們夫妻都會帶她去治療.總之試過很多醫生用過很多方法..........直到現在您看到的狀況.
我想最重要可能是我們夫妻都將孩子當成正常孩子養,而且從不在孩子面前談論她受傷的經過,除了醫生,我們盡量避免讓孩子二次受傷,外人同情的眼光難免夾雜不平的情緒,意外既然發生,再談論這些於事無補,只會加深心中的痛,傷口不斷的被翻開而以.
只要有聚會不論親戚或朋友,我們都會帶孩子一起出席.雖然她少了那麼多細胞但可能也被我們開發一些沒被開發的細胞,根據研究一般人不也都只開發腦細胞一部份而已嗎? 醫生點點頭接著說[真是不簡單,不容易]
檢查那陣子剛好我在籌劃母女聯展,醫生拿到我送的畫冊又說了一句真是不容易同時問我可不可以將孩子出事時所拍的片子給他,幾天後我將女兒的X光片,電腦斷層等....資料給醫生,醫生邊看邊說[你怎麼記的那麼清楚,跟片子一模一樣],我回答他[可以寬恕可以原諒但心中之痛怎麼會忘記].
好不容易,女兒終於要上小學,對我們而言是一件很重要的事,對女兒自己更是有著不同的意義.
開學日, 看著她穿著制服 ,神氣的模樣令我們百感交集,我帶著她走路到學校,沿路告訴路標巷子 ,路程約十分鐘,我很細心告知那裏需轉彎,標示又是如何,到了學校如何穿過複雜的走廊到達教室,一趟下來我都覺得有點難,就這樣我帶著她走了三天 ,接著我讓她走在我前面,我跟在後面, 讓她自己認路,這樣過了一星期.
第二星期第一天,我讓女兒自己去上學,我偷偷跟在後面,看她如何應付路上點點滴滴,偶而看她走錯路,想上前幫忙,但為了讓她學會上學,只好忍住..
依此模式又過了三天,我看到一個瘦小身驅,背著書包手拿水壺戴著帽子, 走路 一拐一拐不穩的上樓梯到二樓進教室,望著那背影,我已熱淚盈眶 ,其中有許多不捨及驕傲 ,當熟識的人知道這件事,都覺得我是狠心媽媽.
雖然女兒已能自己上下學,但我能仍然不定時的跟在後面,或躲在學校附近角落等她放學,常常看她高高興興與同學邊走邊聊天,分享彼此的零食,快樂的不得了.我才真正的確定這樣的決定是對的,讓女兒自然融入群體,如果我每天接送,不僅無法讓女兒獨立,更剝奪了她與同學上下學互動的樂趣及學習的機會.
媽媽的愛她知道
女兒進了觀察室已二十天了,當我再度探望她時,發現她臉上多了一樣東西”一條軟管”經過詢問，護士告訴我[前幾天開始女兒已經不能自己吸奶了,所以直接用針筒灌進管子從鼻子餵食],聽到這裡我已不自覺淚流滿面了.
我在觀察室待到餵奶時間,請求護士讓我親自餵她,試試看讓她自己吸,真的不行才用灌的,護士答應我的請求,當我再度抱著女兒時, 心中真是無限的感傷,距離上次抱她的感覺是幸福快樂,今天的感覺是那麼的不安和充滿害怕,面對未來更是一連串的問號.
我忍住了眼淚,手拿著奶瓶,一邊對著女兒說”寶貝,媽媽來看你了,餵你吃奶,你要加油,媽媽知道你做得到”就這樣,一遍又一遍,也不知時間過了多久,女兒終於喝完了奶,滿足的睡著了,嘴角還有一絲笑容,我卻像小孩般高興的對護士講”她做到了,她做到了,她自己吃完奶了”護士覺得有點不可思議,後來護士告訴我如果女兒能繼續自己吸奶,這條軟管就可以拿掉.
三天後,女兒終於出院了,臉上當然保留了軟管,但我告訴自己,我女兒決不會用到這條軟管,因此每次吃奶時間,我都對女兒講好多好多話,女兒也很配合很努力完成吃奶任務,幾天後我們將她臉上的軟管拿掉.
對著女兒講話已成了我的習慣,而你好棒,你可以,你做得到….更是我的口頭禪,不管遇到什麼困難,我心中只有一個念頭,女兒絕對做得到,女兒也常以堅定的眼神回應我.配合我,這中間雖然辛苦,雖然有淚,但我始終相信她知道媽媽的愛
從鬼門關搶救回來的生命
經過一天一夜的疼痛,最後仍然得選擇剖腹產,2850公克在嬰兒房裡,不算大,但孩子一切正常健康.
一轉眼,七天就過了,一大早老公便開始辦理出院手續,此時廣播卻傳來呼叫我儘快到嬰兒室的聲音,一到嬰兒室,只見小兒科醫生抱著我那出生七天的女兒,臉色蒼白,頭歪一邊,耳朵附近有瘀青現象,這個突發狀況,除了讓我不解之外,更是萬分擔心.
緊急做了一些檢查,發現是長達十公分的頭顱骨折,緊急將孩子轉診臺大,當天適逢星期六,各科醫生珊珊來遲,我們卻急如熱鍋上的螞蟻,會診的結果是先觀察再決定要不要開刀,理由是嬰兒的頭蓋骨尚未合起來,也許能自動吸收那些血液,瘀青就會慢慢退掉,至於後遺症沒有一位醫師敢評估,原因是孩子實在太小.
台大的急診室有如菜市場,病人,家屬,醫生,護士來來去去, 就是沒有這麼小的病人,時間一分一秒的過去,孩子腦部流出的血愈來愈多,臉已經是一半白一半黑,從左腦延伸到左臉到耳朵都是青黑顏色.
這時候小兒科醫師通知必須緊急輸血,並建議我們最好由父母輸血給她,經過一整晚的搶救,總算不再出血,血紅素也從六升到十三正常狀況了,那一夜不只漫長,更是難熬.
渡過漫長的禮拜天, 星期一女兒終於被推進嬰兒觀察室,不用再睡在急診室, 同時也展開一連串的檢查,x光電腦斷層超音波等, 最後結果出來是因為”外力撞擊”導致頭顱骨折.
這個結果讓我們驚訝不已,同時感到相當的無助,接下來的工作不只是孩子的就醫還有與醫院的官司要打,對於初為人父人母還算年輕的我們,這是多麼難以承受之重擔,我天天以淚洗臉,孩子繼續住在觀察室,狀況時好時壞,一些後遺症漸漸出現,首先是不正常放電,身體會抽搐等……
女兒在觀察室待了23天,醫生終於同意讓我們接回家照顧,但每星期需回診, 並配合孩子的成長隨時追蹤檢查,每隔一段時間須作腦波檢查,心電圖等…孩子會有什麼後遺症,仍然沒有一個醫生肯給我們一個答案,每一次的回答都是隨著孩子的成長來判斷.
天啊!這對我們是多麼艱難的考驗,一個月,整整一個月,孩子終於回到我們家,我的淚也流盡了,接下來的任務是多麼不確定及艱難,但我們相信從鬼門關搶救回來的女兒可以快樂活下來.
女兒自從發生意外,除了西醫,正規的復建外,只要有人介紹所謂的名醫,或偏方,我們都會嘗試,而這些都有個共同點,索費都很高,態度都不太友善.
一天,朋友問我,[有沒有試過針灸],我回答:沒有,他告訴我,有一位針灸醫師很厲害,問我要不要試試看.
我按照朋友給的資料,順利的與這位針灸醫師約好時間,這位醫師有個外號,叫[棺材板],他不只高大,更一臉嚴肅,讓人有幾分畏懼.
女兒雖看過各種醫生和治療,但針灸還是第一次,我看這位中醫師拿出長短不一的針,然後要女兒躺在治療床,他首先從頭開始扎針,女兒緊緊抓住我的手,我告訴她,[不用怕,媽媽給你力量,媽媽就在旁邊].剛開始這些話,對女兒還有一些安定力量,但漸漸的,隨著扎針的地方轉移,來到臉部,一些重要的穴位,還必須將針停在上面,女兒的臉開始扭曲,手愈抓愈緊,我 一直鼓勵她,女兒卻說[沒用了,沒用了,趕快幫我唸阿彌陀佛,請祂來幫忙].
療程進行約一個小時,結束時,這位中醫師喘了一口氣,然後說[真不簡單,整整扎了一百多針,不哭不鬧,真是勇敢,女兒不只是她最小的病人,也是最勇敢的病人].
因耗太久,我精神已相當不好,想到還要開車走高速公路回家,我請醫師幫忙扎幾針提提神,當進行到臉部時,我終於知道,為什麼女兒說沒用了,因為心中不確定的恐懼感遠比疼痛更令人害怕.當醫生收針時,我仿佛被扎到哭穴,竟趴在治療床上大哭不起.
這一路走來,我已忘記哭泣了,這一哭,哭出我心中的傷痛與委屈，整整哭了十幾分鐘,在旁等待的患者,以為我受不了疼痛,而大哭,特前來安慰我.
一旁的女兒露出擔心的神情,我擦乾了眼淚,勉強擠出一絲笑容,然後跟女兒說[你好棒喔,真厲害,比媽媽還勇敢,你忘了給媽媽力量,所以媽媽怕死了 ].女兒聽完後露出靦腆的笑容.
對於初為人母的人而言,都會盡其可能的去紀錄孩子的一切,保留珍貴的畫面,其過程是甜蜜而滿足,而我卻不斷的尋找醫師，討論病情，檢查再檢查，一有機會就收集相關的資料閱讀,仔細觀察,孩子的成長有沒有落差,有沒有遲緩,該會的反應有沒有出現.
生活就這樣一天一天的過,沒有一個醫生可以明確告知我們,頭顱骨折的傷害會造成何種後遺症,我們只能隨著女兒的成長,觀察一切,然後判斷後遺症,日子就在這種未知害怕的狀態下一天一天流逝.因為不知傷害的嚴重性,我們只能不斷的帶女兒看醫生,深怕喪失治療的黃金期,所以我們沒有停止帶女兒看醫生及復健,我們夫妻從未因事業或其他因素耽誤女兒就醫,因這工作已是我們生活中最重要的一件事
為了時時保有樂觀的心情,只能一直往前看,更不敢隨意紀錄心情,因為就醫的過程實在是斑斑血淚,不只大人辛苦，孩子受的苦更是多,事隔十幾年,女兒即將升上國中,身體狀況也較穩定,可以確定的是右手右腳不方便，視力不佳,智力當然比一般孩子弱一點.因為受傷是左腦,所以右半部的肢體較不靈活.我們常常默默的祈求,若無法痊癒,希望傷害只是這樣就好,不要再加重其他病痛.
熟識的人常問我,[妳們這樣帶孩子看醫生,有用嗎?好像也沒全好]我也常回答她們,[我只知道我們沒有努力帶女兒看醫生做復健,她會更嚴重,保持這樣就是比較好],其實我心裡多麼希望女兒能跟一般孩子一樣健健康康,但經過這麼多年,我漸漸了解到女兒再怎麼努力,可能就是這樣了,除非有所謂的奇蹟.我們更了解到生命的可貴,天天都在為身體奮鬥的人,連吃飯穿衣都有問題那會在乎考試是八十分還是九十分,原來大家所斤斤計較的是一些無關緊要的事.
我們常常覺得很慶幸,那麼大的傷害,到目前為止影響最多的是右手右腳的不方便,就像輕微中風,真是不幸中的大幸,想到這裡,心中總是充滿著感謝,”還好只是這樣”是我們最常講的一句話,心中沒有怨恨,沒有不平,有的只是感激,一切因為女兒讓我開啟了另一扇窗.
這經歷雖然辛苦,雖然有淚,但這扇窗讓我看到更多生命的韌性生命的無常….,原來我還是那麼好,還是那麼幸運,生命中真正需要珍惜和把握的東西,不是事業不是金錢,而是常被忽略的親情,親子的感情,許多的遺憾常因失去才知道可貴.女兒無辜的被摔傷,在成長的過程中受盡苦難,卻成就了我對生命的體悟,及了解到生命的價值和真諦,活在當下的重要,一切一切皆因女兒,我更常常講女兒是我的觀世音菩薩.
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為什麼不是我
女兒住院我坐月子,依習俗產婦是不能外出，又加上我是剖腹產,身體的虛弱,可想而知，但女兒住在觀察室,我天天只能以淚洗臉,已沒有初為人母的喜悅,有的只是害怕和恐懼.
耐不住心中強烈的思念與不安,請求婆婆讓我到醫院探望女兒,途中問先生,我對人那麼好, 對父母更是孝順,也沒做壞事,為什麼會在我身上發生這種事,先生以很平靜的口吻回答”這是意外,雖然是人為的意外,如果必須發生一次意外,為什麼這個意外不是我們是別人,別人就一定比我們壞嗎?比我們應該嗎?
“為什麼不是我們”這句話,讓我想了很久,對啊為什麼不是我,所以我坦然接受這一切,從那一天起,我沒有再為這一次的意外掉一滴眼淚,也許因為這樣的轉變,轉化心念,我才能以很健康的心態教養女兒,以致才有今天的女兒,活潑開朗,善解人意,這個過程說不辛苦是騙人,只是承受了,因承受了,所以對生活所面臨的問題常能以較寬容的態度和多元的角度來處理,不會怨天尤人.
因為思考的角度改變,人生的方向因此更明確,女兒意外受傷,表面是禍,但何嘗不是福,原來禍與福全在自己一念間,許多父母擁有健健康康的孩子,但常因父母忙於事業,疏與照顧,或因父母追求世俗多數的價值觀,以分數論英雄,而導致親子關係緊張,人格發展偏差,隨著孩子愈大,問題就愈多,自殺案件更是時有所聞.
等發生意外了才驚覺,但通常為時以晚,教養孩子是一個嚴肅及長久的工作,養育孩子不是為了實現自己未完成的夢想,父母的工作也不是延續學校老師的工作,這樣孩子的成長過程才會充滿快樂和健康.
因為接受孩子意外受傷的事實,所以心中只有一個信念和堅定的信心,全心全意照顧與陪伴,就醫的過程雖然冗長辛苦,但已經當成生活的一部分了,沒有抱怨與不耐的情緒出現,久而久之,竟培養出貼心守分的好女兒.
因為心中沒有恨,對人對物就沒有怨,女兒的成長過程,總有許多認識和不認識的朋友幫忙,心中永遠充滿感恩與謝意.無形中讓自己的心變的更柔軟更悲憫.原來最好的修行道場是在自己的生活裡，自己的親人是最優秀的指導老師.
人的一生充滿許多變數,不同的心念,不同的選擇,結果就不同,我選擇了”為什麼不是我”，而經歷了愛的人生,是快樂是幸福,一切更是無價.
人常常掉入一個盲點,總以為自己所作所為都是為了別人,為自己所愛的人做,一直成就別人,因為一直以為是為別人,當這個別人表現沒有達到自己的理想,很多的不滿就出現了,尤其是面對自己的親人就更嚴重,衝突就不斷.
常有人對我說,你女兒碰到你們,真是幸福,但我卻認為是我女兒成就了我一切,讓我對生命的體悟更上一層樓,對人生的挑戰更有信心,因為是我,所以讓我了解生命的無常,可因觀念的改變而將禍事變為喜事.我們無法預測意外何時發生,但重要的是意外發生後我們做了什麼.
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女兒一出生就發生意外,從此跟醫院結下不解之緣,三個月大即開始復建,接著是心智評估,心理生理職能等等測驗,常常從早上八點第一節課水療開始,到下午復健課程,我與女兒總是筋疲力盡,而效果也不確定.
正茫然的時候,朋友適時介紹了一位民俗療法氣功醫師,這位氣功醫師的療法必須將衣服全部脫光,然後用她的手指在身上來回搓動,療程約一小時,女兒哭了一小時,我淚也流了一小時.
看到女兒全身瘀青紅腫,心裏很不忍,每天想到要去,心情就很沮喪,如果是夏天還要面對陌生人異樣的眼光,女兒是不是受虐兒,心情就更不好,朋友早知會這樣,怕我們不捨而放棄, 特地打電話鼓勵我們 ,我心中有很大的疑問,是不是很痛,不然小孩怎麼哭成那樣,他告訴我:痛楚的程度,就向被砂石車撞到那樣痛, 全身像被拆解過, 朋友接著說,雖然痛但有效,我應該堅持不可放棄, 因這句有效,我們夫妻真的狠下心,不斷鼓勵女兒 要堅強,然後每天按時送她去治療.
除了照顧女兒外還要上班,如果碰上公司較忙的日子,精神總是相當不好,偶而還發生開車等紅燈睡著的驚險場面,因此,我也請氣功醫師順便幫我抓一抓.
這種氣功治療有如刮沙,有問題的部位會出現紅腫或是瘀青,尤其氣不順的地方會特別疼痛,氣功醫師的手指頭有如二根鋼筋,接觸到身體後開始發熱,疼痛接著紅腫,瘀青,原以為像刮沙結果是二根鋼筋在身上來回搓動,有多痛?就像被砂石車撞到,這種形容真是貼切,一點也不誇張,自己親身經歷後更是由衷佩服女兒的勇敢.
雖然這治療那麼辛苦,但女兒從未因痛而不去看,更沒有胡鬧,沒有埋怨,很認份,我們將這個療程維持了八年仍繼續中,這段期間沒有缺席,連颱風天也不例外.女兒仍然哭一小時,但女兒已能自己應付, 因此女兒常叫我們在門外等,不用陪.對於平常走路跌倒受傷,女兒都不在意,反而告訴我們這是小事,不用擔心.
女兒幼稚園畢業後的一天,突然問我,[媽媽我是不是被護士摔到]我聽完後嚇了一跳,原來我跟醫生所談的受傷經過她都記得,我不能逃避問題,我回答是的,接著女兒又問我,[媽媽你原諒她了嗎?]我以很堅定的口氣告訴女兒,爸爸和媽媽已原諒她了,但女兒卻說我不想原諒她.
女兒突如其來的問題讓我又驚又怕,我盡量保持冷靜,然後告訴女兒,雖然我們很生氣也很傷心,但仍然決定原諒她,如果你不原諒她,我和爸爸會很傷心,女兒天真的問我[如果我不原諒她你們真的會很傷心嗎?]我回答是的,接著女兒無奈的說,好罷,那我原諒她.
經過幾天,一天早上女兒跑來跟我說,[媽媽,我想了好久,我還是不想原諒那個護士,]聽到這句話,我愣了許久,接著是傷心和不捨,我知道不是女兒心中有恨,而是漸漸知道這個傷害讓她吃盡了苦頭,帶來多大的不方便,還要承受別人好奇的眼光,及放棄一些快樂,她已懂得了,這也是我們心中最大的痛.
接著我每天早上或傍晚帶著女兒到公園散步,沿路總會碰到小兒麻痺或腦性麻痺的孩子，也有中風的大人，我常常有意無意的將焦點放在這些人身上,然後與女兒討論一些問題.
有一天我問女兒,”你覺得坐在輪椅上的大哥哥可不可以搭飛機,”(他是一位重度腦性麻痺患者)女兒天真的回答”恐怕不行”我開始帶入我設計的話題,讓女兒回憶去巴里島的情景,接著我問女兒,有沒有覺得自己很棒,搭飛機又坐船又去那麼多地方玩.還和外國人做朋友，女兒可愛極了,興高采烈敘述這趟旅遊的趣事.
最後我問女兒,這位大哥哥可不可以做這些事,女兒回答”恐怕不行”接著我又問女兒，[你有沒有很棒，跟其他小朋友一樣,只是慢一點而已],結果女兒沉默不語.
隔天早上,女兒跑來告訴我”媽咪我原諒那位護士了”聽到這句話,我眼淚在眼眶上打轉,心中充滿感激與感動,我知道女兒真的原諒了,也接受右手右腳不方便的事實.
